[vc_row][vc_column][vc_column_text]Es una enfermedad incurable que el paciente lleva de por vida en todo el mundo, eso es un hecho. Sin embargo la hemofilia “tratada” en tiempo y forma es la clave para que el paciente pueda llevar una vida normal y productiva. Y en México los números son un llamado de atención: siete de cada diez mexicanos con esta enfermedad no reciben tratamiento adecuado. Yucatán está en la mira de estas cifras.
Así lo expresó el doctor Jaime García Chávez, del Centro Médico Nacional La Raza de la CDMX, quien fue el ponente estrella en el Simposio de Enfermedades Raras concretamente y Hematología, que se llevó al cabo en el Hotel Fiesta Americana.
Yucatán Ahora platicó con el especialista, quien dio un amplio punto de vista sobre la enfermedad y, sobre todo, habló de la situación en Yucatán y de la luz de esperanza que existe, en unos años, para curar la hemofilia tipo B.
¿Por qué se considera a la hemofilia una enfermedad rara?
Porque es de baja prevalencia. Esto quiere decir que ocurre un caso entre miles. En el caso de la hemofilia, en México tenemos registrados 6022 casos a este año.
¿Qué es la hemofilia y quiénes la padecen?
Es una enfermedad hemorrágica hereditaria y ligada al cromosoma X y resulta de mutaciones en los genes que codifican para algunas proteínas de coagulación. Esos genes se encuentran en los cromosomas sexuales X. Las mujeres la portan y los hombres la padecen. Esto se debe a que las mujeres tienen dos cromosomas X y los hombres sólo uno.
¿Cuáles son los síntomas de este padecimiento?
Excesivos sangrados y fácil aparición de golpes y moretones. En la hemofilia leve, los pacientes generalmente no presentan síntomas hasta que padecen un accidente o se someten a procedimientos dentales o cirugías. En la hemofilia grave, pueden tener sangrados espontáneos hasta seis veces al mes y esto pone en riesgo su vida y su salud musculoesquelética.
¿Se cura la hemofilia?
Hoy día no se cura por eso es tan importante que los pacientes reciban atención médica. De los 6,022 casos registrados en la Federación mexicana de Hemofilia, se sabe que hay sin duda muchos casos más que no reciben tratamiento y la profilaxis primaria y secundaria es clave para que estos pacientes puedan llevar una vida saludable. Se calcula que el 70% de los pacientes mexicanos diagnosticados con deficiencias en la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado e incluso carecen del mismo. Un paciente sin tratamiento puede estar inválido a los 14 años ya que ataca a las articulaciones en un 80% de los casos.
¿Actualmente se trabaja en alguna cura?
Efectivamente y es probable que, en cinco años, se logre la cura de la hemofilia B a través de la terapia génica. Consiste en aislar el gen, se le mete el virus y ahí se lo inyectamos al paciente. El virus descarga el gen en el paciente, quien empieza a producir el factor 8.
¿Cuál es la situación de Yucatán respecto a la hemofilia?
En Yucatán tenemos un registro más acentuado que en el resto del país, con un 25% de pacientes que padecen esta enfermedad.
¿A qué se debe esto? ¿Hay algún tema genético?
No realmente, se debe a que la gente no acude al médico, no hay acercamiento a las instituciones de salud. Cabe destacar que el IMSS otorga el tratamiento completo desde que el paciente con hemofilia nace hasta que muere. En el caso del Issste también. Para el Seguro Popular, hay situaciones que cubre y otras que no. Por eso es importante que la gente acuda a las instituciones médicas y los profesionales valoren estos casos.
La hemofilia es hereditaria ¿Se puede manifestar de otra forma?
Existe un porcentaje del 30% de mutaciones espontáneas, gente que no tiene antecedentes y, de repente, aparece la enfermedad. A partir de esa persona enferma, la hemofilia se vuelve hereditaria.
Comentó que la mujer es portadora ¿La padece en menor grado?
El cuadro clínico no es tan agresivo como en el hombre, pero igual puede sangrar. Es importante que, si esto ocurre, consulte a un médico porque es una forma de recibir tratamiento y estar preparada para su descendencia. Estos estudios son muy comunes y se realizan en todo el país.- Cecilia García Olivieri.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
