Padecer hemofilia ya no es una sentencia de muerte

A pesar de que el tratamiento contra la hemofilia ya está disponible en instituciones de salud de México, tres de cada 10 personas afectadas tienen acceso al tratamiento de esta enfermedad controlable, informó la presidenta de la Asociación Juntos Por La Hemofilia De Yucatán, Pilar del Rosario Gil Adrián.

Para ello, junto con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, desarrollan una campaña para concientizar a la población a que acudan a las respectivas clínicas y reciban el respectivo tratamiento.

“El padecer de hemofilia ya no es una sentencia de muerte ni es factor de discapacidad, ya que con el tratamiento adecuado y oportuno, la persona puede realizar su actividad sin arriesgar su vida”, acotó.

Hoy en día, de las más de cinco mil 800 personas que viven con hemofilia en México, solo el 30 por ciento de la población pediátrica y el ocho porcentual de la población adulta tiene acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, es decir que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.

En el caso de la Península de Yucatán, la asociación apoya a 145 pacientes, de diversas poblaciones de Campeche, Quintana Roo y Yucatán, de los cuales el 70 por ciento son niños, y resto son adolescentes y adultos.

Actualmente, la comunidad que vive con hemofilia aún se enfrenta a distintas problemáticas para tener el acceso a tratamiento, entre ellas está el desconocimiento de diagnóstico o que el paciente se encuentre en comunidades alejadas a las instituciones especializadas de salud.

De igual forma, el trastorno de la coagulación sanguínea también afecta la desinformación sobre la disponibilidad de tratamiento y el no contar con seguridad social.

“Hoy existen todas las alternativas terapéuticas para que una persona que vive con hemofilia tenga una vida plena y sin limitantes, siempre que se tenga el tratamiento oportuno, adecuado y suficiente”, subrayó.

Definió la hemofilia como la deficiencia o ausencia de factor VIII (tipo A) o factor IX (tipo B), lo cual evita que la sangre coagule como debiera, y la falta de tratamiento genera secuelas principalmente motrices y un episodio de sangrado no atendido correctamente o en tiempo puede tener un desenlace fatal.

Mencionó que es el hombre quien padece la patología mientras que la mujer es la portadora de esta enfermedad, la cual “no es curable pero es controlable con un tratamiento adecuado”.

Resaltó la importancia de la campaña Todos Familia, Todos Hemofilia, la cual tiene como objetivo el informar a las personas que viven con esta condición sobre la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el acceso a un esquema de profilaxis, garantizado en el sistema nacional de salud, que los ayudará a tener una mejor calidad de vida.

La campaña tiene una salida multimedios de alcance nacional, a través de las redes sociales de la federación y perifoneo, con el objetivo de impactar a la población más vulnerable, para quienes el acceso a la información resulta más limitado.